News

Isleans zoon (1) heeft een te groot hart: ’Uiteindelijk zal hij hieraan overlijden’ | Verhalen achter het nieuws



„Toen Charlie werd geboren, waren mijn man Marc en ik verrast dat het een jongetje was. Op de echo’s was niet veel te zien en we kregen daarom te horen dat het een meisje zou worden. Na de bevalling werd duidelijk waarom er weinig te zien was op de echo’s: Charlies geslachtsdeel was opvallend klein.

Er was een kans dat Charlie een baarmoeder had, dus hij bleef in het ziekenhuis voor onderzoeken. Uiteindelijk bleek hij toch echt een jongen te zijn. De verpleegkundigen stuurden ons naar huis en zeiden: ‘Ga lekker genieten van jullie zoon’.

RS-virus

In de weken erna ging het steeds slechter met Charlie. Hij dronk niet goed, dus kreeg hij sondevoeding. Maar dit hield hij niet binnen. Hij kreeg steeds minder kleur op zijn gezicht en werd benauwd. Hij sliep ook erg veel, wat ik logisch vond voor een zieke child.

Op een ochtend sliep hij wel heel erg lang en reageerde hij niet meer op geluid. Toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Uit de bloedonderzoeken bleek dat Charlie het RS-virus had. Hij werd opgenomen omdat hij weinig tot geen zuurstof binnenkreeg. Om zijn ademhaling te ondersteunen, werd hij geïntubeerd; dan stoppen ze een slang in je luchtpijp, die aangesloten wordt op de beademing.

De verpleegkundige maakte röntgenfoto’s om te kijken of de buis goed in zijn luchtpijp zat. Op die foto’s was te zien dat zijn hart zorgwekkend groot was. Wel drie keer zo groot als bij een normale child.

Operatie

De artsen maakten zich zorgen en wilden Charlie verder onderzoeken. We werden daarom met een ambulance overgebracht naar een ziekenhuis in Amsterdam. Daar werd ons verteld dat Charlie een bijzondere hartafwijking heeft: Alcapa. Dit houdt in dat een van zijn kransslagaders aan de verkeerde kant van het hart is gegroeid. Charlie moest een operatie van 6 uur ondergaan, wat erg lang is voor een pasgeboren child. We hoopten dat het bij die ene operatie bleef.

Reanimeren

Maar na deze ingreep traden verschillende complicaties op, waardoor Charlie meerdere keren is geopereerd. Na zijn derde operatie lag hij te herstellen op de kinderafdeling. Op een gegeven second hoorde ik dat zijn hartslag ermee stopte en riep een zuster. Er kwam een heel workforce van dokters naar de kamer.

Artsen reanimeerden hem, het was vreselijk om te zien. Hij was herstellende van een operatie aan zijn hart en nu gingen ze op die plek druk zetten. Het enige wat door mij heen ging was: blijf bij ons. Na een half uur reanimeren kwam Charlie weer bij. Hij werd tijdelijk in coma gehouden, omdat hij zelf te zwak was om te ademen.

Achteraf ben ik blij dat Charlie het RS-virus heeft gehad. Hierdoor zijn de hartafwijkingen bij hem per toeval eerder ontdekt. Als de artsen dit pas later hadden ontdekt, weet ik niet of hij nu nog had geleefd.

Ronald McDonald Huis

Uiteindelijk heeft Charlie een halfjaar in het ziekenhuis gelegen. Ik sliep in het Ronald McDonald Huis om dicht bij hem te zijn. Marc bleef bij onze oudste zoon Colin om zijn leven zo normaal mogelijk te houden. Ze kwamen me regelmatig opzoeken in het ziekenhuis.

Als Colin kwam, gaf hij Charlie een aai over zijn bol en vroeg: ‘Mama, mag ik naar de ballenbak?’ Hij had niet door hoe het met zijn broertje was gesteld, en dat was maar goed ook. Ik wilde hem niet confronteren met de gedachte dat hij hem kon kwijtraken.

Huishouden

Toen ik zwanger was van Colin ben ik gestopt met werken. Ik werkte destijds in een beautysalon en had geen plezier meer in mijn werk. Marc stelde voor dat ik fulltime voor Colin ging zorgen. Dit is sindsdien niet meer veranderd. Marc werkt vijf dagen per week aan zijn webshop.

Ik vind het logisch dat ik ook het huishouden op me neem. Ik zou Marc geen volle wasmand toevertrouwen, dan krijg ik verkleurde of gekrompen kleding terug. Ook vind ik het onnodig als hij naast zijn werk ook nog zou moeten helpen in de huishouding. Het is een traditionele verdeling, maar mijn man en ik vinden het fijn dat er altijd een van ons voor de kinderen zorgt. Marc brengt wel elke avond het vuilnis naar de container.

Colin gaat nu 2 ochtenden in de week naar een peuterspeelzaal. Als Charlie dan zijn slaapje doet, stofzuig ik het huis, vouw ik een wasmand weg en maak ik de badkamer schoon.

Rekeningen

Marc is de kostwinner, maar het geld is van ons samen. We hebben een gezamenlijke rekening waar we alles van betalen, zoals de boodschappen, kleding en vaste lasten. We zijn al 16 jaar samen waarvan 8 jaar getrouwd, maar mochten we ooit uit elkaar gaan, dan hoef ik niks van Marc. Ik zeg altijd: ’Ik ben gekomen met niets en ga met niets naar huis’.

Ziekenhuis

De ziekenhuisbezoekjes zijn nu wel minder. De artsen kunnen niet veel meer voor ons betekenen. Het enige wat zou kunnen helpen, is een harttransplantatie. Helaas komt Charlie hier niet voor in aanmerking. Tijdens zijn hartstilstand heeft hij zuurstoftekort gehad, hierdoor heeft hij een achterstand in zijn ontwikkeling opgelopen.

Charlie is nu 1 jaar, maar in zijn gedrag is hij nog steeds een child van twee maanden. Hij kan nog niet zelfstandig zitten en eten. Door het tekort aan donororganen gaan gezonde kinderen voor. Dit valt ons erg zwaar, maar we hebben ons erbij neergelegd.

Eenpersoonsbed

Toen ik voor langere tijd in het Ronald McDonald Huis logeerde sliep Colin op mijn plek, naast mijn man in mattress. Hij miste mij ontzettend en dit voelde voor hem alsof hij dichter bij mij was. Nu Charlie en ik weer thuis slapen, hebben we dat erin gehouden. Ik slaap in een eenpersoonsbed naast het bedje van Charlie. Zo kan ik hem goed in de gaten houden. Colin en Marc slapen samen in het tweepersoonsbed.

Vrijdagavond

Omdat mijn man en ik aside slapen, vinden we het belangrijk dat we leuke dingen samen doen. Ik kook elke dag, maar op vrijdag eten mijn man en ik samen. We halen dan een lekker stukje vlees bij de slager. Als we de kindjes op mattress hebben gelegd, koken we samen en trekken we een heerlijk flesje rode wijn open.

Dan gaan we gezellig eten en daarna doen we wat bordspelletjes zoals Stratego of Scrabble. Ook doen we wel eens een cocktailavond met lekkere hapjes. Een weekendje weg samen zit er niet in, omdat we de kinderen niet bij een van onze ouders willen achterlaten. Als er iets gebeurt met Charlie, wil ik niet dat iemand anders verantwoordelijk voor hem is.

Levensverwachting

Charlies hart zal alleen maar groter worden en uiteindelijk zal hij hieraan overlijden. Zijn levensverwachting is onbekend. Ik vond het eerst erg moeilijk om met die onzekerheid om te gaan, maar inmiddels heb ik er vrede mee. We zijn nu minder bezig met zijn ziekte en genieten elke dag van hem.”



Supply hyperlink

Leave a Reply

Your email address will not be published.